神經多樣性與資料:與 Adam Mico 和 Hunter Hansen 的對話

Adam Mico 和 Hunter Hansen 的大頭照 Adam Mico Hunter Hansen The Fringe Festival 上發表有關神經多樣性的演說後不久,我剛好有機會與他們聊聊。The Fringe Festival 是一個是由社群籌劃的活動,目的在為沒有機會參與主流市場的人們提供一個平台。認識 Adam 和 Hunter 的人都知道他們在資料社群中非常活躍。他們既是資料視覺化和分析專業人士,在生活上也是神經多樣性倡導者。所謂神經多樣性,是將大腦差異視為正常現象而非缺陷的一種觀點。而提出神經多樣性的想法,是希望透過學習和不同的思維來減少污名化。這個想法有助於將挑戰視為差異而不是缺陷。它還可以解釋可能有助於強調神經多樣性個體所具有之特殊優勢的教學方法。

Hunter 在 “Neurodiversity and Data”(神經多樣性與資料)這篇文章中討論到,優良的設計品質是直覺、易於使用且不突兀的。他解釋說,儘管神經多樣性族群能高度集中精神並且擅長模式識別,儀表板的版面配置還是不應該雜亂無章。應該要清晰、簡潔並且一致。

Adam 討論到自閉症迷思的終結者,顛覆了自閉症患者無法瀏覽社群、無法為社群帶來繁榮與貢獻的理論。在 “The DataFam and Autism: A Match Made in Data''(DataFam 與自閉症:資料界的完美組合)中,他描述到 DataFam 如何專心支援 Tableau 使用者並刻意支援包容文化。他鼓勵自閉症患者建立免費的 Tableau Public 個人檔案以開始製作視覺化項,或建立資料視覺化項部落格以開始寫作並分享構想。這兩項活動都能幫助新成員與社群緊密互動!    

在我們的討論中,Adam 和 Hunter 談到資料視覺化、為什麼它能吸引神經多樣性觀眾,以及讓儀表板較不易讓人分心、操作更方便的技巧。他們分享了自身的自閉症病程,以及參與社群帶給他們的滿足感。
     
Allen Hillery (AH):就資料視覺化為什麼吸引神經多樣性族群這一點,您能否分享您的想法?

Adam Mico (AM):資料視覺化提供了表格或段落所缺少的選項和上下文,同時能讓我依照自己的方式尋找資料。對於許多神經多樣性使用者來說,過多的文字反而不容易理解,也無法瞭解其意義。從我的個人經驗來看,我非常喜歡追尋高階的事物,如果有興趣的話,我有能力進行深入的研究。

Hunter Hansen (HH):我覺得資料視覺化能幫助許多神經多樣性的個人,尤其是那些有計算障礙的人參與和轉譯對其困難的領域。計算障礙是一種學習障礙,會損害個人學習與數字相關的概念和基本數學技能的能力。即使是那些精通資料、數字和數學的人,看到數字經過「視覺化」後,也受到某種程度的刺激,就好像被從機械學科中帶往更具創造力、更有形的事物中一樣。

AH:在看了您二位的演講之後,我瞭解到 Tableau 中有一些特別的地方吸引了神經多樣性使用者。您能詳細說明這一點嗎?

AM:我們傾向於找到自己的熱愛,並全神貫注於其中。 Tableau 這項工具提供了幾乎無限的方法,吸引人專注在要建立的多種圖表類型和要探索的資料上。它讓人能夠運用這些功能,並看起來像個資料高手。總而言之,它提供了我所擅長的東西。因此我能夠更輕鬆地與人溝通我所擁有的知識,並幫助他人做出明智的決策。 

HH:對我來說,特別之處在於它的多功能性,而不是工具的目的。這是一個資料視覺化項設計工具,而不僅僅是具有資料視覺化項功能的報告工具。功能從簡單到複雜都有,感覺就像您可以將注意力集中在更深層次和複雜的概念,進而以某種方式滿足渴望。

AH:您是否認為 Tableau 的產品設計和使用者體驗是吸引神經多樣性社群的其中一個因素? 

AM:我剛開始使用 Tableau 時,它的產品設計不像今天這麼有趣,特別是伺服器環境。今天,有很多原因讓 Tableau 在許多環境中更方便使用。我喜歡這項工具的使用者體驗,而且它也是一個優秀的溝通工具。另一個好處是看到之前害怕開啟 Excel 文件的人,現在被 Tableau 中的資料和可能性所吸引。

HH:您說的這兩項都很好,但這些並不是我想到的。

AH:Adam,您在演講中說到,您被診斷出患有自閉症已有 10 年了。在診斷之前您的生活是如何? 

AM:在被診斷為自閉症之前,大部分時間我已經意識到自己的波長與其他人的波長有些不一樣。我是 1980 年代在中西部長大的小孩,我唯一記得的自閉症相關資料是一部受到非常強烈刺激的一位嚴重殘障人士的電影。這確實讓我對自閉症的看法蒙上了陰影,而且有很長一段時間我都沒有想到這一點。我只是做自己的事,然後拼了命想融入大家,也想知道為何我無法融入,直到我學會隱藏自己。 

十幾歲的時候,我花費了全部精力在隱藏自己,並且調整了好幾年。我上大學、結婚、組織家庭。最後,我無法維護自己建造的外牆,也不知道該怎麼處理。我不知道該如何處理自己的掙扎,又不想疏遠我的妻子和兒子,因此我開始上網尋找答案。

我做了一個線上測驗,結果說我可能是自閉症,童年時期對這個嚴重殘疾的孩子的印象又回來了。我放著不管好幾年,但是不處理,我就根本不會去理會我的偽裝,這對我個人和職業生涯造成更大的傷害。我上網做了幾個更詳細的測驗,讓我意識到自己患病的可能性,但我沒有排除其他相關條件。我去尋求專業意見,初步診斷出我患有亞斯伯格症,他們將我轉診給與 DSM V 合作的專家,這裡的專家認為亞斯伯格症不再是一個診斷結果,而我當時被診斷出患有泛自閉症障礙症候群並伴隨焦慮症。相較於任何後續諮詢,得知這個結果反而幫助了我更從容地應對自閉症的好處和壞處。 

AH:您從這次診斷的過程中學到了什麼?

AM:對我而言,與自閉症有關,最糟糕的問題是焦慮。當我焦慮症發作時,我無法隱藏,而且會發脾氣。知道自己患有自閉症,瞭解焦慮和自閉症的誘因有助於降低這些症狀發生的頻率,並在這些問題再次出現時能妥善應對。如果您認為自己可能患有自閉症,建議您不論年紀大小,都應尋求診斷。即使被診斷出不同情況,也最好取得資料,以免對抗的是看不見的「敵人」。 

AH:Hunter,如果您能早一點發現自己患有自閉症,這對您的人生旅程會有什麼影響?對您走出自己的人生會有什麼幫助?

HH:遺憾的是,我花了更多時間來隱藏和掩蓋我的自閉症特徵,以「融入」並順利度過我的社交和職業生活。就像穿著這套看起來像「正常人」的盔甲一樣。這非常愚蠢,還好我及時發現我可以變得更像「自己」,我就比較快樂了。 

如果有的話,我的出路是一個以虛偽為幌子,最後獲得能力的警示故事。從那之後,我改變自己,我尋找自己仍可以進步的地方,讓自己努力成為一個有活力的自閉症患者。

AH:兩位似乎都有在社群中發佈部落格文章和影片。Hunter,您設立了一個 YouTube 頻道, The Life Autistic(自閉症的人生),您製作了許多自閉症患者日常生活的影片,我從這裡學到很多。Adam,您在 Medium 上撰寫每週部落格,吸引人們參與資料領域並分享您感興趣的事物。

兩位可以分享一下參與社群的重要性嗎?這對您和您的觀眾有何影響? 

AM:根據我的經驗,除非我全心投入,否則很難有想參與的慾望。通常,我會瀏覽一下社群、瞭解社群內容,然後試試水溫。自閉症患者很難感覺自己不是局外人。在我 45 年的人生中,知道我不需要費盡心力,就能對社群做出貢獻,這對我來說就是一項突破。我在社群中的參與有點像是,在 45 歲學騎自行車,但不使用輔助輪。在個人層面上,這就是一切。 
 
HH:我的看法是,我是在分享自己的生活經驗,然後這些生活經驗被解釋為專業知識。這兩者以某種我不曾期望的方式交織在一起。當我勇敢跨出去,我發現身為自閉症和神經多樣性患者的軟弱在其他人身上得到接納和肯定,他們並不孤單、他們並不破碎,我也知道有哪些方式可以將我的經驗與他人產生共鳴並幫助別人。這些影響也回到我身上,幫助我重拾生活中的感恩之情。
 
AM:在加入我們的社群之前,我常常這麼想,無論我有多沮喪,我只需要期待一件美好的事情發生。加入社群後,我開心的事情讓我無所適從,這是無法避免的。對觀眾來說,我從來沒有真正打算讓很多追蹤者或人們期待我所做的事情。我只想幫助其他人有機會發光並引起人們的關注。但真正讓我驚訝的是,我卻因此而受到矚目。 
 
HH:就資料社群而言,它們在真實性和誠實性方面也有很大的融合。我的工作生活和資料生活就是我的自閉症生活,而許多願意分享自己真實人生的迴響不斷湧入,不論是神經型或非典型性。分享患自閉症的自己給了我更多的信心,似乎也為其他人帶來了信心。即使無法引起他人效仿,但也能充當專業橋樑,開啟在他人身上看到類似神經多樣性特徵的途徑,進而產生接納和欣賞之情。
 
AH:您認為自己的參與是否有助於讓人認識神經多樣性社群?
 
AM:身為社群中的神經多樣性成員,因為 Hunter,我擁有非常大的自由。在成為 Hunter 部落格的粉絲之前,我只告訴那些「需要了解」的人,因為我必須確定這些人能夠理解我。因著 Hunter 的部落格,他在社群中無私的接納,加上我渴望在最後一個想參與的社群中表現出誠實的自我,知道我更能做自己,毫無偽裝,這讓我覺得我能持續參與下去。從那時起,我很驕傲能成為這個持續成長與多元社群中的另一個資料點,又剛好是自閉症患者。我也希望在某個時候可以幫助其他人做自己,挺身而出,脫去過去曾困擾他們的羞愧或污名。

HH:我曾開玩笑說「我們就在你身邊。」我得到最棒的回應是,我幫助了一個常被污名化的團體脫去污名,而且我確實感到我們幫助自己成為更好的人,讓人們以更有同理心的方式看待所謂的「怪人」或「奇怪」的同事。我們只是不一樣,並不是缺陷,人們的眼光已經從後者轉變為前者,日後必能從理解到接納,再到欣賞。  
 

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