神经多样性与数据:与 Adam Mico 和 Hunter Hansen 的对话

Adam Mico 和 Hunter Hansen 的头像 Adam Mico Hunter Hansen 边缘艺术节上做了关于神经多样性的演讲后不久,我有幸与他们进行了访谈。边缘艺术节是一项由社区组织的活动,为可能没有机会参加主流巡回的人提供一个平台。了解 Adam 和 Hunter 的人都知道,他们在数据社区中非常活跃。他们在平日里是数据可视化和分析专业人士,在生活中是神经多样性的倡导者。神经多样性是一种认为大脑差异是正常现象而非缺陷的观点。神经多样性的概念可以减少学习和思维差异带来的羞耻感。它可以帮助将难以完成别人可轻松完成的任务的情况定义为差异,而不是缺陷。对于可能有助于突出神经多样性个体特殊优势的教学方法,它还能够提供启示。

在“神经多样性与数据”中,Hunter 说,优良设计的品质包括直观、易于访问且不突兀。他解释说,虽然具有神经多样性的人可能注意力特别集中并且在模式识别方面很优越,但仪表板布局等仍不宜杂乱无章,而应该整洁、简明并且一致。

Adam 谈论了关于自闭症的迷思,揭穿了自闭症人士与社区格格不入、不能在社区中活跃发展或做出贡献的谬论。在“DataFam 与自闭症:在数据中创设的比赛”中,他介绍了 DataFam 如何专注于支持 Tableau 用户并有意包容。他鼓励自闭症人士创建免费的 Tableau Public 个人资料,并开始创建可视化或数据可视化博客,以便开始书写和分享创意。这两种做法都会帮助新成员融入紧密团结的社区!    

在我们的讨论中,Adam 和 Hunter 谈到了数据可视化及其吸引神经多样性受众的原因,还介绍了让仪表板不那么令人眼花缭乱、使其更加用户友好的小技巧。他们还分享了自己的自闭症之路,并讲述参与社区如何让他们感到充实。
     
Allen Hillery (AH):关于数据可视化为什么吸引神经多样性人士,二位能谈谈自己的看法吗?

Adam Mico (AM):数据可视化提供了表格或文章段落无法提供的选项和上下文,并让我可以选择寻找自己的方式来处理数据。字数太多会让许多神经多样性人士摸不着头脑、找不到意义。就我个人经历而言,我非常喜欢概括性地了解事物,并就感兴趣的内容进行深入探索。

Hunter Hansen (Hh):我感觉它有助于让某些 - 应该说很多 - 神经多样性人士(尤其是被计算困难阴影笼罩的人)领会和理解通常很难理解的内容。计算困难是一种学习障碍,有损一个人学习数字相关概念和基本数学的能力。即使是熟练掌握数据、数字和数学的人也会发现“可视化”数字很刺激,就像将它从这门机械性的学科中抽离出来,变成更有创意的有形的东西。

AH:观看二位的演讲,我感觉 Tableau 对于神经多样性用户有一种特别的吸引力。能详细谈谈这个吗?

AM:我们一发现喜欢的东西就很容易被完全吸引。 Tableau 作为一项工具,几乎提供了无数的方式来吸引我们,毕竟可以创建那么多种类型的图表,还可以探索那么多数据。它让我们能够将那些功能运用到实践中,让自己看起来像个数据达人。总的来说,它让我找到了自己擅长的东西。它让我能更轻松地表达自己内心所想,并帮助他人作出明智的决策。 

HH:对我而言,最具吸引力的不是它的各种功能,而是它唯一的用途。这是一款数据可视化设计工具,而不仅仅是具有数据可视化功能的报告工具。它从简单到复杂,让人感觉能够超级专注于更深层次的复杂领域,以某种方式“搔众人之痒”。

AH:二位认为 Tableau 的产品设计和用户体验,是否让它对神经多样性群体更有吸引力? 

AM:我刚开始使用的时候,Tableau 的产品设计,尤其是在服务器环境中,并不像现在这么有趣。现在,有很多改进让它在很多环境中都更用户友好。我喜欢的是它的用户体验,还有它是一个很好的信息传达工具。此外,看到曾经害怕打开 Excel 文档的人被数据及其可能性深深吸引,也让我很开心。

HH:我没想过这些,但这两方面都很棒啦。

AH:Adam,您在演讲中提到,您被诊断出自闭症到现在已经有 10 年了。在诊断之前,您过得怎么样? 

AM:被诊断出自闭症之前,我就有点感觉自己的波长和其他人不一样。上世纪 80 年代我还是个孩子,住在美国中西部。我记得当时关于自闭症的唯一资料是一部电影,讲的是一个严重残疾、一直非常紧张的人。它让我认为自闭症是非常不光彩的事,所以我当时并没有多想。我只是做自己的事,同时疯狂地想要融入大家,又奇怪为什么做不到,直到我学会伪装。 

我在十一二岁的时候努力伪装,并在之后的多年精心调整这种伪装。我上了大学,然后结婚生子。最后,我终于无法维持自己建造起来的假象,手足无措。我不知道该如何应对让我痛苦挣扎的情况,又不想疏远老婆和儿子,就开始在网上调查研究、寻找答案。

我接受了一项网上测试,测试结果说我可能患有自闭症,小时候看过的那个严重残疾的孩子的影像立即回到了我的脑海里。随后几年我还是没管它,但这也让我不再那么刻意伪装,从而在工作和生活上对自己造成了更大的伤害。我接受了一些更详细的网上测试,这让我认识到确实有这个可能,但也不排除相关的其他情况。我去寻求专业意见,最初被诊断为艾斯伯格综合征,但随后被转诊到一名 DSM V 专家,那位专家不再将我诊断为艾斯伯格综合征,而是伴有焦虑的自闭症谱系病。了解到这一点,比后来的任何咨询都更好地帮助我掌控了自闭的优势和劣势。 

AH:您从这次确诊的过程中学到了什么?

AM:对我而言,与自闭症相关的最糟糕的问题是焦虑;一旦开始焦虑,我就无法继续伪装并且会很容易愤怒。知道自己有自闭症,了解能够缓解焦虑和自闭的点,降低了这些问题出现的频率,并且让我在复发时能够更好地应对。如果您认为您有自闭症,无论您是什么年纪,我都会鼓励您寻求诊断。即使诊断出来是别的情况,掌握这个信息也是好的,以免对着看不见的“敌人”挥拳。 

AH:Hunter,我好像记得你在早年就诊断出了自闭症。这对你的人生有什么影响,怎么样帮助你找到了方向?

HH:我很后悔我花了这么多时间来伪装,弱化自己的自闭特质来“融入”社交和专业圈子。就像是穿着这副盔甲好让自己看起来像个“正常人”。盔甲太笨重了,我逐渐发现“做自己”的时候比较开心。 

要说起来,我的经历就是在略不真实的伪装中学习技能的警醒教材。后来我就变了,希望接受自己仍有待成长的地方,把自己培养成一个更有活力的自闭者。

AH:二位好像都通过博客和视频来参与社区。Hunter,您在您的 YouTube 频道 The Life Autistic 中制作了有关自闭症人士日常生活的大量的视频,我从中学到了很多。Adam,您在 Medium 上每周更新博客,与数据领域的人士交流,并分享您感兴趣的事物。

二位能否分享一下,参与社区对你们来说有多重要,这对您自己或者两位的关注者产生了什么样的影响? 

AM:就我个人经历而言,我很难有参与社区的欲望,除非全情投入。经常都要以查看社区现状、了解社区精神和试水为代价。要让自闭症人士不感觉自己格格不入非常困难。。了解到自己能够在任何社区中不太费力地发挥作用,在我 45 岁的人生中都是震撼性的。我参与社区有点像是在 45 岁学自行车还不用带辅助轮。这样一来,在个人层面,已经足够了。 
 
HH:我是这么看的,我在分享我的人生经历,这被人解释为专业。有时,这两者以我意想不到的方式相互交缠。在“把自己放出去”中,我发现,自闭症和神经多样性人士的脆弱让大家确信自己并不孤单、并非支离破碎,向我指明了一条道路,让我能够用自己的经历引起共鸣并帮助他人。
 
AM:在加入我们的社区之前,我总是有这样一个念头:无论我有多低落,只要有一件值得期待的事就好了。有了社区之后,让我高兴的事一件接着一件 - 这是不可避免的。至于观众,我从来没有追求有多少关注者,或者有人希望看到我做什么才去做。我只是想帮助其他人,让他们有机会发光发热、受到关注。我真的没想到反响会这么强烈。 
 
HH:至于数据社区,也是真实和诚恳一个很好的汇聚点。工作生活和数据生活就是我的真实生活,这似乎引起了很多人的共鸣,他们希望分享毫无粉饰的自己,无论自己在神经构造上是典型还是非典型的。这让我更有信心来分享自闭的自己,而我的分享似乎又鼓励了其他人也来做同样的事。即使不能诱导其他人模仿,也能作为一个专业桥梁,让大家有办法从其他人身上看到相似的神经多样化特质,继而接受和欣赏别人,并被别人接受和欣赏。
 
AH:两位认为自己的参与对于神经多样化社区而言,有什么启示作用?
 
AM:作为我们社区中神经多样化人士的一员,我能够畅所欲言很大程度上要归功于 Hunter。在我关注 Hunter 的博客之前,我只跟“需要了解情况”的人分享,因为我需要确保这些人都是我了解并且信得过的人。通过 Hunter 的博客,他在社区中接纳了我并且丝毫没有表现出羞辱,所以我渴望真诚面对我想尝试融入的最后一个个人社群,并且知道我可以做更真实的自己…不用再伪装,让我觉得我的参与可以持续下去。从那以后,我就很自豪地扮演着不断壮大的多样化社区中的一个数据点,不过这个社区刚好是由自闭症人士组成的。我还希望在以后某个时候,它能帮助其他人勇敢地站出来表现自己,而不必再像以前一样躲在羞耻感后面。

HH:我开玩笑说过“我们就在这里,在你身边”。收到的最好的反馈之一就是,我帮助让一个常被污名化的群体在大家眼中变得正常,我也确实感觉到我们更好地宣传了自己,让人们更具同情心地再次审视自己身边“奇怪”的同龄人或“古怪”的同事。我们与众不同,但并非有缺陷 - 我觉得我们在大家眼中正从后者变为前者,并且会逐渐从理解到接受再到欣赏。  
 

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